Tratamento do autismo evolui, mas poucos têm acesso
RIO - Dias depois de entrar para a vanguarda da ciência com a liberação das pesquisas com células-tronco embrionárias, outro cenário ainda mostra um Brasil atrasado e deficiente numa questão que, nos Estados Unidos, já é considerada como prioritária e de saúde pública: a pesquisa e o tratamento do autismo. A situação por aqui estaria pior não fosse a iniciativa de pais brasileiros de crianças autistas – incluindo médicos – que, por sua conta, buscam opções de tratamento no exterior e conseguem, a duras penas, fazer com que algumas novidades cheguem ao país.
As novidades são animadoras, mas, por enquanto, disponíveis em pouquíssimos lugares e só para quem pode pagar. Um dos símbolos brasileiros que mais representa os avanços que os novos tratamentos do autismo podem proporcionar é o menino Pedro Augusto, prestes a completar 4 anos. Antes dos 2 anos, Pedro apresentava comportamento típico de um autista: não interagia com outras crianças, não dava sinais de fala, ficava horas brincando com um único brinquedo e tinha o hábito de bater sua própria cabeça contra a parede. Assustada, a nutricionista Alessandra Alves, mãe de Pedro, procurou um pediatra.
Excepcionalmente, o diagnóstico de autismo foi imediato. Pouco mais de dois anos depois de passar por um tratamento específico – similar ao que é feito nos EUA – Pedro foi levado a um neurologista, sem Alessandra contar ao médico o histórico do filho. Novo diagnóstico: Pedro Augusto, agora, é uma criança normal. Fala, sorri, responde aos estímulos, interage e brinca normalmente. Algo antes impensável para um autista. Milagre? Não. No mesmo caminho de Pedro estão outras crianças que, em poucos meses de tratamento, já recuperaram parte da fala, olham nos olhos e não são mais agressivas – algumas mordiam, com freqüência, a própria mãe.
Tratamento
O problema é que o tratamento a que Pedro e as outras crianças são submetidas, além de pouquíssimo conhecido pela maioria dos médicos brasileiros, não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). Ele consiste na adoção de dietas especiais, suplementos vitamínicos importados e terapias comportamentais como a ABA, que incentiva as habilidades necessárias para que o autista adquira independência. Alguns exames necessários para acompanhar a evolução da síndrome também não existem por aqui. Tudo é difícil.
– Já gastei até R$ 5 mil em um mês com o tratamento do Pedro – afirma Alessandra Alves. – Em média, gasto R$ 2 mil mensais.
Uma das médicas que está na vanguarda do autismo no Brasil é a paulista Simone Pires, mãe de Felipe, autista de 7 anos. Simone culpa, em parte, o ensino da medicina no país pela falta de informação dos profissionais de saúde sobre autismo.
– Durante a faculdade, temos, basicamente, um enfoque neurológico e psiquiátrico sobre autismo. Assim, o tratamento fica restrito a estes especialistas, o que não é suficiente. – explica a médica. – O autismo também tem a ver com intoxicações por metais pesados, alterações intestinais e processos alérgicos ligados a diversas outras questões, entre elas, a alimentar.
Uma das instituições que oferece ajuda a autistas no Estado do Rio é a Associação em Defesa do Autista (Adefa). Em São Paulo, a Associação de Amigos do Autista (AMA) oferece um CD com informações a pediatras. Na Bahia, o site www.autismoinfantil.com.br tem dados sobre importação de vitaminas.
Dramas de quem está à margem das novas terapias
Paulo Marcio Vaz, Jornal do Brasil
RIO - Enquanto pais com bom poder aquisitivo comemoram, mesmo com dificuldades, o acesso a tratamentos mais adequados, outros, sem informações e condições financeiras, penam à mercê do pouco que o poder público oferece.
A dona de casa Maria da Penha Rocha mora em Santíssimo, Zona Oeste do Rio, e vive apenas com os R$ 415 que recebe de pensão de seu filho autista, Mateus, de 15 anos. Mateus não fala e costuma se agredir com mordidas. O tratamento pela rede pública é feito em um Centro de Atendimento Psicossocial (Caps) onde, segundo a mãe, há neurologista e psiquiatra, mas não é feita qualquer terapia comportamental, dieta alimentar ou reposição com vitaminas.
Marilda Rodrigues mora em Senador Camará, também na Zona Oeste. Seu filho Iuri, de 17 anos, balbuciou algumas palavras até os 6 anos, mas depois não falou mais. Mesmo com o diagnóstico de autismo do filho, Marilda teve pensão negada pelo INSS e parou de trabalhar há cinco anos para ficar em casa, cuidando de Iuri que, segundo a mãe, “vive no mundo dele e só lida comigo”. O pai está desempregado. O atendimento a Iuri também é feito em um Caps onde, segundo Marilda, “o menino fica para lá e para cá, sob olhares dos médicos”.
– Nunca consegui fonoaudiologia para ele. Aqui no Brasil, tudo é muito difícil – lamenta.
Sobre o futuro do filho, Marilda é enfática:
– O futuro de Iuri é ser sempre dependente de mim. (P.M.V.)
Reportagem veículada no Jornal do Brasil em 01/06/2008.
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Estimulando o desenvolvimento de uma criança com necessidades especiais
Não há duas crianças com necessidades especiais iguais, nem as que têm necessidades especiais semelhantes. Neste texto, vamos explorar as necessidades especiais variadas e saber como estimular uma criança com necessidades especiais e ajudá-la no processo de seu desenvolvimento.
O papel dos pais
Dar amor e apoio - as crianças com necessidades especiais precisam de amor e apoio de seus pais, assim como qualquer criança. Algumas vezes, os pais ficam tão absorvidos pela necessidade de estimular seu filho e compensar sua deficiência que acabam esquecendo que a tarefa mais importante é amá-lo e gostar dele como ser humano. Quando uma criança vê que seus pais gostam de estar com ela, ela aumenta o valor que dá a si própria. Esse sentimento crescente de valor é uma medida importante do sucesso dos pais em criar uma criança com necessidade especial.
Estimule a independência - se você tem uma criança com necessidades especiais, seus objetivos são estimular a independência e ajudar seu filho a desenvolver um sentimento de valor e realização pessoal. Com terapia e jogos, você ajuda o seu filho a lidar com seu problema e realizar seu potencial completo. A quantidade de independência de seu filho vai depender, bastante, não apenas de qual necessidade especial ele possui, mas como você o deixa realizar sozinho cada estágio.
Todas as crianças passam por momentos em que parecem parar de melhorar ou quando podem até regredir um pouco. Esse pode ser um momento especialmente difícil para os pais, pois têm que aprender a avaliar o progresso de seu filho.
Concentre-se em objetivos a curto prazo - quando seu filho atingir um platô (estagnar seu desenvolvimento), olhe para trás e se concentre no quanto ele já progrediu. Este também pode ser um bom momento para esquecer objetivos a longo prazo e se concentrar nos objetivos a curto prazo: alimentar-se com as mãos, vestir-se, repetir a primeira palavra ou frase inteligível ou finalmente ir ao banheiro sozinho. Quando os pais concentram suas energias em um único objetivo a curto prazo, uma criança com necessidade especial pode começar a progredir novamente. Ao parar de observar como a criança lida com esses desafios, como se adapta a novas e maiores necessidades, os pais podem se ajudar a desenvolver expectativas realistas para seus filhos.
As crianças progridem mais quando os pais agem como seus advogados, escolhendo os métodos educacionais mais apropriados, definindo objetivos razoáveis e fornecendo um ambiente caloroso e protetor. Os pais deveriam enxergar a si próprios como parceiros dos profissionais na hora de planejar os cuidados de seus filhos com necessidades espaciais.
Estimulando o potencial de desenvolvimento
A partir do momento em que nascem, as crianças começam a aprender sobre o mundo ao seu redor. Elas aprendem através de seus movimentos e dos cinco sentidos. Quando um ou mais desses sentidos são danificados, a maneira como a criança vê o mundo é alterada e sua habilidade de aprender se altera. Mas com os avanços na medicina, tecnologia e nossa compreensão sobre como os bebês crescem e aprendem, podemos esperar desenvolvimento mental e físico muito maior de crianças com necessidades especiais do que imaginávamos há uma década. O tamanho desse desenvolvimento depende da extensão da sua limitação, quão breve ela foi diagnosticada corretamente e o quão rapidamente a criança é colocada em um ambiente de estímulos apropriados. Crianças com limitações mentais, por exemplo, precisam de estímulos freqüentes e consistentes devido às suas dificuldades de concentração e memória. Elas também podem ter dificuldades de percepção que tornam difícil compreender o que está acontecendo ao redor e o motivo dessas coisas.
Concentre-se no sentido debilitado - em muitos casos, as habilidades da criança podem ser melhoradas ao estimular o sentido deficiente. Crianças com distrofia muscular, síndrome de Down e paralisia cerebral costumam se beneficiar de um programa de fisioterapia que exercite seus músculos. Exercitar as pernas e pés da criança com casos graves de espinha bífida os preparam para andar com aparelhos e muletas. Já as crianças surdas podem aprender a usar sua audição residual com a ajuda de equipamentos auditivos e treinamento auditivo que aumenta e expande sua habilidade de ouvir. As crianças cegas podem afiar seus outros sentidos para ajudar a compensar sua falta de visão, enquanto aprendem sobre o mundo. E, por último, as crianças com síndrome de Down e paralisia cerebral também podem se beneficiar de terapias visuais, auditivas e ocupacionais.
Trabalhe com um fisioterapeuta - (ou terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, psicólogo) programas de estímulo preparados para crianças desde o nascimento até os três anos demonstraram que mesmo crianças com necessidades especiais graves podem aprender, crescer e participar do mundo que as cerca. Os pais podem guiar muitos dos exercícios desses programas sozinhos, mas quase sempre se beneficiam da supervisão de um terapeuta especializado. O seu posto de saúde, escola pública ou secretaria da saúde locais podem ter um programa de estímulo infantil adequado ou podem lhe recomendar um terapeuta especializado que pode visitar sua casa regularmente para ajudar seu filho e ensinar exercícios e jogos adequados para você. Hospitais universitários e organizações privadas que auxiliam crianças com necessidades especiais também são boas fontes de informação.
Use brincadeiras para explorar - brincadeiras são uma importante forma de aprendizado para todas as crianças. As crianças com necessidades especiais que não podem se movimentar para explorar sozinhas ainda têm a possibilidade de aprender sobre os arredores ao viajar com a família. Dentro de casa, ela pode ser carregada ou guiada de um cômodo a outro para tocar, sentir, ver, cheirar ou ouvir vários objetos. Crianças cegas podem usar suas mãos, rostos, pés e outras partes de seus corpos para explorar e aprender. E as surdas precisam de estímulos de linguagem constantes e, como todas as crianças, precisam ouvir explicações sobre o que está acontecendo ao seu redor. Figuras em livros e revistas são outra forma de expor essas crianças a lugares, pessoas, animais e formas de vida fora de seu círculo comum.
Brinquedos dão outro meio de compreender nossos corpos e o mundo. Crianças com necessidades especiais podem ter problemas para usar brinquedos convencionais, mas os pais podem adaptá-los às necessidades deles ou criar brinquedos apropriados. Muitas comunidades possuem brinquedotecas que funcionam como recurso para fornecer brinquedos projetados ou selecionados especialmente para crianças com necessidades especiais.
No entanto, não importa o quanto um pai ou uma mãe tente dar a seu filho, sempre há limites para o que eles podem conseguir sozinhos.
por Michael Meyerhoff, Ed.D. - traduzido por HowStuffWorks Brasil
Texto extraído do site HowStuffWorks
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Brasil na vanguarda da luta contra o Autismo
Um projeto de lei prestes a tramitar no Senado poderá colocar o Brasil na vanguarda da luta contra o autismo. O texto, elaborado por diversas entidades ligadas à causa, prevê a criação do Sistema Nacional Integrado de Atendimento à Pessoa Autista. Se aprovada, a legislação será uma das primeiras no mundo a priorizar o autismo como caso de saúde pública em nível nacional, incluindo a capacitação de profissionais de saúde, a criação de centros de atendimento especializado e a inclusão do autista no hall das pessoas portadoras de deficiência, além de criar um cadastro nacional. No Brasil não há dados oficiais sobre a quantidade de portadores da síndrome, considerada epidêmica nos EUA.
Um acordo feito no âmbito da Comissão de Direitos Humanos do Senado garante a relatoria ao senador Paulo Paim (PT-RS), que, de antemão, já garantiu parecer favorável à aprovação do texto.
– A abordagem será suprapartidária e espero que o projeto tramite já este mês – diz Paim.
Drama
O drama pelo qual passam os pais de autistas, na maioria das vezes sem diagnóstico precoce e tratamento adequado para seus filhos, não é uma exclusividade brasileira. Recentes descobertas de um grupo de médicos e bioquímicos americanos, todos eles pais de autistas, têm causado polêmica e espantado uma parte da comunidade científica mais tradicional, a partir de evidências de que, ao contrário do que se pensava, o autismo não seria um mero transtorno mental, mas resultado de uma grave intoxicação, seja pela ingestão de alimentos contaminados com agrotóxicos, ou mesmo por substâncias químicas, incluindo metais pesados, que podem entrar no organismo das crianças por meio de diversos fatores, incluindo pelo uso de determinados medicamentos.
A nova abordagem a respeito do autismo assombra a indústria farmacêutica e divide a opinião de profissionais de saúde.
Semana passada, numa conferência em Brasília, médicos e cientistas brasileiros e americanos foram praticamente unânimes ao reforçar a nova tese. Segundo eles, os autistas têm muita dificuldade de eliminar toxinas do organismo, e a situação seria agravada por uma disfunção gastrointestinal que facilita a absorção de toxinas pelo intestino, fazendo com que as mesmas entrem na corrente sanguínea e cheguem ao cérebro, o que justificaria o comportamento autístico.
Boa notícia
A boa notícia é que a nova abordagem diagnóstica levou a novos tipos de tratamentos, de caráter multidisciplinar, e que vêm obtendo resultados bastante animadores. A terapia é baseada em dietas alimentares específicas, prática de terapias comportamentais, suplementação vitamínica e fortalecimento da flora intestinal. Como resultado, muitas crianças que antes sequer olhavam nos olhos dos pais, ou mesmo pareciam ser surdas devido à total falta de interação com o mundo, hoje conseguem falar, olhar nos olhos e demonstrar afeto. A adoção de tratamentos baseados neste novo tipo de abordagem está prevista no projeto de lei que chegará ao Senado.
Lado sombrio
O médico brasileiro Eduardo Almeida, doutor em saúde coletiva pela Uerj e um dos que se empenham nas novas pesquisas sobre a síndrome, considera o autismo “o lado sombrio da medicina acadêmica” e defendeu, durante sua palestra em Brasília, mudanças radicais na forma como a medicina tradicional aborda a questão.
– Estamos numa espécie de encruzilhada da medicina alopática – analisou Almeida.
O professor emérito de química e bioquímica da Universidade de Kentucky (EUA) Boyd Haley também defende a tese segundo a qual o autismo tem muito a ver com uma intoxicação por substâncias como os metais pesados, principalmente o mercúrio. Durante a conferência, ele apresentou estudos feitos nos EUA que reforçam a tese.
Abordagem holística traz melhora a crianças
Em geral, médicos e outros profissionais de saúde que aderem às novas teses sobre diagnóstico e tratamento de autismo são pais de crianças que sofrem da síndrome. Ao não encontrarem solução na medicina tradicional, eles iniciam pesquisas por conta própria, e formam grupos cada vez mais coesos que defendem abordagens holísticas, incorporando ao tratamento aspectos da biomedicina e medicina ortomolecular, além de terapias comportamentais, dietas restritivas e a administração de suplementos.
A dentista Josélia Louback, 38 anos, mãe de um menino autista de 6, comemora as conquistas do filho. Segundo ela, Arthur só começou a melhorar depois do novo tratamento.
– Ele teve ganhos de concentração e melhorou muito seu comportamento – garante.
Nos exames de seu filho foram encontradas grandes quantidades de metais pesados como cádmio, alumínio e bismuto. Aflita também com a possibilidade de contaminação da criança por mercúrio (por não ser excretado, o metal não é detectado nos exames), Josélia teme que os anos em que passou manipulando a substância em seu consultório, confeccionando amálgama dentário, tenham contribuído para a contaminação de seu filho.
A bióloga Eloah Antunes, presidente da Associação em Defesa do Autista (www.adefa.com.br), também vê melhoras significativas em seu filho, Luan, de 8 anos. Eloah foi uma das pioneiras na adoção dos novos tratamentos relacionados ao autismo. O diagnóstico da síndrome foi dado por ela mesma – posteriormente confirmado por um pediatra – depois que vários médicos descartaram a possibilidade.
– Infelizmente, a medicina acadêmica ainda sabe pouco a respeito do autismo. – reclama Eloah. – Aprendi muito sobre a síndrome pela internet, mantendo contato com profissionais nos EUA, pais de autistas que também se rebelaram contra os médicos tradicionais de lá. (P.M.V.)
“A dieta correta significa 60% da recuperação”
A analista de sistemas equatoriana Andrea Lalama jamais havia pensado em ser homeopata. Radicada nos Estados Unidos, ela se casou e teve dois filhos, ambos autistas. A falta de médicos capazes de tratar adequadamente seu primeiro filho a fez se inscrever num curso de homeopatia e pesquisar, praticamente por conta própria, uma forma eficaz de tratamento. Hoje, aos 8 anos, seu filho mais velho apresenta traços mínimos do espectro autista, e a mais nova é considerada uma criança normal. Andrea agora vive rodeada por pais de autistas, muitos deles médicos, que buscam sua consultoria. A homeopata é uma das vozes mais ativas dos Estados Unidos em prol da adoção e do reconhecimento dos novos diagnósticos e tratamentos para o autismo que, segundo ela, a medicina tradicional se recusa a reconhecer.
Como estão seus filhos?
Estão muito bem. Meu segundo filho não tem mais traços de autismo. Meu primeiro tem alguns traços, mas são mínimos. Ele vai à escola regular e leva uma vida praticamente normal. Tentando ajudar meu primeiro filho, tive que estudar muito e me tornei homeopata. Até hoje, costumo ir a muitos seminários sobre medicina ortomolecular e energética, medicina tradicional chinesa, enfim, qualquer tipo de medicina integrativa e alternativa. Com isso, acabei absorvendo o que era útil. Cada terapia tem um pouco a oferecer, e se você combina tudo isso, faz o que eu chamo de abordagem holística. Foi isso que ajudou meus filhos.
Qual o papel da alimentação na recuperação?
Uma dieta correta representa 60% da recuperação do autista. Mas há regras nutricionais muito específicas, pois é preciso reparar as disfunções gastrointestinais presentes nas crianças.
Quais os pontos mais importantes da dieta?
A alimentação orgânica é imprescindível, e a preparação dos alimentos também tem de ser especial. Se não houver uma preparação adequada, toxinas entrarão no organismo e causarão mais sintomas de autismo. O intestino do autista é bastante poroso e transfere essas toxinas para a corrente sanguínea, fazendo-as chegar ao cérebro. Para prevenir isso, até que você consiga fortalecer as paredes intestinais, é preciso reduzir a toxidade. Outro fator importante é que as crianças autistas não digerem bem os alimentos, pois têm carência de enzimas. Então, a comida deve ser pré-digerida.
Então, há um componente de alergia alimentar relacionado ao autismo?
O autista tem um intestino poroso. Portanto, praticamente tudo o que eles ingerem vai para o sangue. Numa criança normal, isso não acontece. Alguns protocolos recomendam remover a comida das crianças e a substituir por cápsulas contendo enzimas, probióticos, vitaminas e coisas do gênero. Não digo que está errado, mas eu não apoio esse procedimento, porque Deus não criou cápsulas, mas comida limpa e orgânica para ser bem preparada. Se seguirmos as regras, podemos reparar as disfunções gastrointestinais. Por causa da comida industrializada e de elementos químicos presentes em diversas substâncias artificiais, os autistas estão 100% intoxicados.
Há algum tipo de retardo mental no autista?
Não há retardo mental, há intoxicação. Os autistas têm uma enorme deficiência para se livrar dessas intoxicações, se intoxicam mais rápido do que se desintoxicam.
Os médicos tradicionais concordam com essa tese?
Um médico que jamais esteve numa conferência sobre autismo dirá que somos loucos. Eles só dizem que o autismo é causado por uma disfunção cerebral. Mas já provamos a verdade.
Então, há uma briga entre os defensores de sua tese e os médicos tradicionais?
Não há briga. Há negação. As fundações e comunidades ligadas ao autismo nos EUA já convidaram a American Medical Association (Associação Médica Americana) para sentar à mesa conosco e ver as evidências. Eles se recusaram. É uma verdade inconveniente dizer que as toxinas que desencadeiam o autismo nas crianças vêm da comida e de vacinas, por exemplo, porque alimentos e drogas são duas instituições que geram muito dinheiro. Como o governo vai apoiar a ideia de frear essa indústria?
Quando há muita discordância entre profissionais de saúde, não há o risco de surgirem oportunistas com supostas soluções milagrosas?
Os pais têm que ser céticos em relação a tudo o que lhes dizem. Mas é obrigação deles sentar em casa e pesquisar. Hoje, ir à internet é mais fácil do que ir à livraria, e você encontra provas de que as crianças estão intoxicadas. Temos provas científicas das disfunções gastrointestinais nos autistas. Se seu filho se comporta como autista e um médico diz que ele está bem, desafie-o a provar. Faça testes de laboratório, examine a microflora intestinal e veja se está tudo bem. Exames de sangue mostram que ele está doente. Exames do fio de cabelo podem comprovar a intoxicação. Quem diz que a análise do fio de cabelo não é segura está mentindo. Seria como dizer que não existe genética.
Mas por que os médicos tradicionais não aceitam essas evidências?
Nos EUA, muitos médicos tradicionais são orgulhosos e egoístas. Quando são desafiados e confrontados com questões que não sabem responder, eles atacam. Quem realmente acha que é bom médico não deve temer. Os médicos da comunidade autista estão dispostos a conversar, os médicos tradicionais não. Eles não querem saber, não retornam nossas ligações, não aceitam as novas evidências e não têm filhos autistas.
Universidades brasileiras começam a fazer pesquisas
Duas universidades brasileiras realizam pesquisas focadas, respectivamente, nos indícios de alergia alimentar e na intoxicação por metais, que, segundo especialistas americanos, teriam conexão com a incidência de autismo.
Em Niterói, a Universidade Federal Fluminense (UFF) vai verificar se realmente há ligação entre a síndrome e a intoxicação por metais pesados. Já a Universidade de Brasília (UnB) aproveita um estudo sobre doença celíaca para observar se há prevalência da intolerância ao glúten entre autistas.
A pesquisa feita em Niterói faz parte da tese de mestrado da biomédica Mariel Mendes, que conta com uma equipe multidisciplinar formada por nutricionista, psicóloga e farmacêutico. A universidade disponibilizará exames completos e atendimento gratuito a crianças, que estão sendo cadastradas.
– A pesquisa visa comprovar não só a ligação entre autismo e a intoxicação por metais pesados, mas também a eficácia dos novos tratamentos propostos – afirma a psicóloga Sandra Cerqueira, que faz parte da equipe sob orientação do doutor em farmacologia e toxicologia da UFF Luiz Querino.
Em Brasília, o pediatra e professor titular da UnB Ícaro Batista quer, em sua tese de doutorado, comprovar a prevalência da doença celíaca (intolerância ao glúten) em crianças autistas. Segundo ele, na literatura médica já há menção a um maior número de ocorrência da doença em autistas, mas faltariam pesquisas mais aprofundadas comprovando esta associação.
Fonte: JB Online
